Фото: pixabay.com
Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» провел первые закупки лекарств для экстренного применения у пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), заявил министр здравоохранения Михаил Мурашко. Об этом сообщает ТАСС.
«Уже сегодня осуществлены первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА», — сказал министр на III Орфанном форуме.
Он добавил, что в список заболеваний, пациентам с которыми будет оказывать помощь фонд, включили болезнь Помпе. А на следующий неделе состоится очередное заседание экспертного совета фонда, на котором обсудят включение в перечень еще трех заболеваний из группы периодических лихорадок, без лечения приводящих к инвалидности и смертности, сказал министр.
СМА — это наследственные заболевания, приводящие к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. В России каждый год диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.
Фонд «Круг добра» был создан в январе 2021 года указом президента Владимира Путина. Он должен помогать в лечении детей с жизнеугрожающими и тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими, обеспечивать их лекарствами и медизделиями, в том числе не зарегистрированными в России.
