Фото: Пресс-служба Совета Федерации
В рамках межрегионального коллоквиума «Пандемия: новые возможности для «редких» пациентов и врачей», который прошел в режиме онлайн-телемоста «Санкт-Петербург — Москва — регионы России» 2 декабря, сенатор Владимир Круглый был награжден знаком признательности «Жму руку».
Этот знак учрежден АНО «Дом редких» и АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Награда имеет негосударственный общественный статус и носит гуманитарный характер. Она призвана отметить общественников, регуляторов, журналистов, управленцев, людей науки и производства, других активных граждан — тех, кто думает, говорит и делает во благо «редких» пациентов.
Владимир Круглый стал первым политиком, которому вручён знак «Жму руку». Один из наиболее активных сенаторов Совета Федерации, он давно и последовательно занимается темой орфанных заболеваний, и в настоящее время работает над законопроектом, призванным закрепить обязанность региональных минздравов оплачивать незарегистрированные лекарственные препараты, необходимые пациентам по жизненным показаниям.
В некоторых субъектах РФ минздравы делают это и сегодня, но далеко не во всех. В результате пациентам приходится обращаться в суд. Суд, как правило, встает на сторону пациента. На этот счет имеется даже постановление Верховного Суда РФ. Но, поскольку источник финансирования не закреплен в законе четко, это дает регионам возможность «искать лазейку» и не закупать такие препараты, а пациентам затрудняет доступ к жизненно важному лечению.
«Мы надеемся, что работа над законопроектом будет успешной, и принятый документ облегчит жизнь пациентов в регионах», — сказала председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова.
По мнению Владимира Круглого, в России необходимо создать систему оказания помощи людям с орфанными заболеваниями. «Эта работа нелегкая. Но мы обязательно будем в этом направлении двигаться», — пообещал парламентарий.
Ряд шагов в этом направлении уже сделан. В частности, сенатор напомнил, что по инициативе президента Владимира Путина средства, полученные от повышения ставки НДФЛ для доходов свыше 5 миллионов рублей в год, направят на лечение детей с орфанными заболеваниями.
«Вы знаете, с какой последовательностью председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко добивается расширения перечня орфанных заболеваний, лечение которых финансируется за счёт федерального бюджета», — сказал Владимир Круглый.
Так, с 2019 года программа «7 нозологий» была расширена на пять новых позиций. С 2020 года этот перечень пополнился ещё двумя 2 нозологиями.
